80% из них говорят, что не получают положенной им бесплатно терапии
Сегодня во всем мире проходит День борьбы с рассеянным склерозом. В России представили результаты исследования, которое проводилось во всей стране. Оно показало, что эффективное лечение для таких больных малодоступно, многие вынуждены нести все расходы по своей болезни за свой счет.
Рассеянный склероз относится к группе неврологических заболеваний. При РС повреждаются оболочки нервных волокон головного мозга, из-за чего со временем пациенту становится все сложнее двигаться, а через несколько лет он становится полностью зависимым от окружающих людей. К сожалению, это болезнь молодых людей, она развивается преимущественно в возрасте от 20 до 40 лет. Главные симптомы: нарушение координации движений, утрата баланса, потеря чувствительности, быстрая утомляемость, проблемы со зрением. Примерно через двадцать лет после появления первых симптомов пациент оказывается в инвалидной коляске. Однако врачи отмечают, что если диагноз поставлен своевременно и лечение назначено правильно, инвалидизацию можно отодвинуть в далекое будущее.
По статистике, сегодня диагноз РС в мире стоит примерно у 2,3 миллиона человек. В нашей стране таких больных, по экспертным оценкам, может быть не менее 150 тысяч человек (к сожалению, диагноз поставлен далеко не у всех). К сожалению, примерно шестая часть пациентов страдает особо тяжелой формой болезни – первично-прогрессирующим РС. При таком типе болезни прогрессирование протекает стремительно: пациенты становятся инвалидами уже через 10 лет после начала болезни. Именно им было посвящено исследование, которое проводилось Общероссийской общественной организацией инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) при поддержке Российского комитета исследователей РС и Центра гуманитарных технологий и исследований. Как оказалось, чаще всего тяжелая форма затрагивает россиян в возрасте от 36 до 55 лет. Пациент с данным типом течения заболевания, как правило, имеет высшее образование, внушительный трудовой стаж и профессиональный опыт. У большинства таких пациентов есть семья, один или двое детей. Почти 90% имеют инвалидность, причем две трети – нерабочие группы.
Подавляющее большинство опрошенных в настоящее время не работают (78,7%). Из них 76,7% основной причиной текущей незанятости назвали отсутствие возможности работать в связи с состоянием здоровья. Несмотря на тяжесть заболевания, многие пациенты не обращаются за медпомощью или обращаются, но редко. 10,8% опрошенных ни разу не посещали за последний год невролога в поликлинике в связи со своим заболеванием, 38% не обращались ни разу за год к терапевту. Основные причины: низкий уровень доступности медицинской помощи и неверие в эффективность лечения. Кроме того, в регионах малодоступна высокотехнологичная диагностика — КТ и МРТ пациентам выполняют крайне редко, а чаще всего им приходится довольствоваться допотопными исследованиями типа анализа крови и ЭКГ. Лучше всего качество медпомощи в регионе оценивают неврологи из Татарстана, Тюменской и Ульяновской областей; хуже всего — из Челябинской и Ярославской областей.
До сих пор их даже нечем было лечить. Но теперь в мире и в России есть инновационные лекарства, которые нашим больным положены по государственной программе «Семь нозологий». Но «опрос показал, что 80% таких пациентов пессимистично оценивают состояние своего здоровья и говорят о низкой доступности эффективных лекарств, — отмечает глава Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов. — Врачи же говорят о том, что от безысходности им приходится выписывать таким препараты, которые не могут им помочь по определению. Поэтому сегодня наша ключевая задача – обеспечить доступность терапии для всех нуждающихся».
Пока же, как показал опрос, многие пациенты вынуждены лечиться за свой счет: 85,4% покупают лекарства сами. В среднем одна семья тратит на лечение и реабилитацию больного 5046 рублей в месяц.
Кроме того, участники исследования говорят и о других проблемах, которые мешают им жить. В частности, о том, что у нас почти нет той самой доступной среды, о которой так много говорят; что специальная техника тоже малодоступна.
Врачи же добавляют, что о рассеянном склерозе не так много информации, поэтому пациенты долго не обращаются к врачам, в результате чего диагноз порой ставится им уже на поздних стадиях заболевания. Что еще больше осложняет возможность лечения. Что касается реабилитации, то таким пациентам чаще всего предлагают физиотерапию, ЛФК и массаж, а вовсе не комплексное лечение в санаториях.
Эксперты отмечают, что все эти проблемы требуют скорейшего решения на государственном уровне.
Читайте наши новости первыми — добавьте «МК» в любимые источники.
